Grubbel..

Just nu existerar det många tankar i huvudet.. man grubblar en massa och jag vet inte riktigt om de är bra eller dåligt.. om jag mår rätt bra eller dåligt.. vad känner jag? Varför? 
Tänker mycket på Tilda just nu, kan tänkas vara för att hon snart fyller år, 14 år. De känns lite som för att för varje år som går blir ångesten starkare.. kanske för att tiden går men utvecklingen  hackar fram i långsam fart.. 
Man blir lite smått frustrerad när man känner att man inte kan hjälpa henne mer.. har hört föräldrar med sjuka barn som skulle vilja ta sina barn under armen och bara sticka, som att man kan rymma från de tunga.. de skulle jag vilja.. 
 
Ända sen Tilda varit runt 7 år så har hon gjort utredning för utvecklingsstörning ca varannat åt.. hon har som alltid legat precis på gränsen, vilket har skapat en tuff skolgång för henne..  hon är inte berättigad särskola, men klarar samtidigt inte vanlig skola..
Nu har hon fått göra utredningen igen och kanske är de bara jag som hoppas, men min känsla är att hennes utveckling  har saktas ner lite de senaste åren. Kanske kan hon få diagnosen  utvecklingsstörning nu!? 
Den 16 april får vi svaret!!
Många tankar handlar ju självklart om hennes skolgång och om en månad får vi svaret...
Blir de särskolan och sen särgymnasiet? Då skulle livet lätta avsevärt..
Blir de ingen ny diagnos så finns några alternativ.. hon börjar i 7:an till hösten och alla (skola, habiliteringen,  jag) är fullt medetna om att hon inte kan gå i vanlig skola då.. hon har idag i stort sätt inga godkända betyg och högstadiet innebär mer ansvar och mindre fasta rutiner, så de går helt enkelt inte.. asbergers klass eller en speciell klass med max 5 elever är alternativen (om de fortfarande existerar till hösten) .. men då kommer ju oxå problemen inför gymnasiet.. inte en chans att hon tar sig in nånstans o så som hon tycker om skolan idag, kommer hon ju vägra...
 
Så mycke grubbel, behöver klaga av mig lite ☺
 
Tildas mående är ju det absolut viktigaste. Därför är de jobbigt att höra när hon pratar om skolan. Hon är nu så medveten om att hon är så annorlunda till skillnad från klasskompisarna,  att hennes glädje svajar från o till... 
Om hon bara kunde få gå på särskola och få känna att hon kan lyckas! Hon lever ständigt med känslan av att misslyckas varje dag i skolan.. att man ens låter sitt barn gå i en skolform som får barnen att nå sämre!? Men som förälder har man ju inge val, skolan är ju obligatorisk...
 
Om man tänker på Tildas liv hittills, känner man bara orättvisa.. Varför ska barn som drabbas alltid drabbas av en massa annat, det tar aldrig slut.. 
Hon var hjärtsjuk sen födseln och gjorde en operation vid 4 månaders ålder.. 
Vid 1,5 år börjar förskolan se avvikelser hos henne samtidigt som hon drabbades av en kraftig urinvägsinfektion och vi låg på sjukhus ett tag då..
Tror hon var 4 år då hon fick sin första diagnos som var generell måttlig språkstörning.. sen rullade de på .. 
5 år och fick adhd.. 
Runt 7 år fick hon diagnoserna autism, pragmatisk språkstörning och kraftig dyslexi..
Sen dess har de varit en evig kamp i skolan.. inte när de gäller personal, de har varit underbara.. utan en kamp för henne.. med vänner och skolarbetet... 
Hon gick om årskurs 2 i hopp om att de kunde hjälpa.. men de förändrade inte så mycke..
O de är väl sen dess som man hoppats på att hon kan få komma till särskolan....
Och vi (jag);hoppas fortfarande. ..
 Kan de inte få gå åt rätt håll nu... kan vi inte få en lite lättare vardag snart... 
Särskola skulle göra allt så mycket lättare! 
 
*fortsätter hoppas och försöker att inte klappa ihop under tiden*
  

Kommentera här: