De viktigaste i mitt liv: barnen!

Sitter och tittar på dokumentärer som handlar om barn med särskilda behov, något som oftast påverkar mig kraftigt, men som jag ändå inte kan låta bli att titta på!

Jag känner igen mig i deras situation,  förstår dom.. Samtidigt tänker man: är de verkligen sådär man har de !?? 
Känns som att man lever i någon slags bubbla, vilket är vardag för oss.. Det är bara ibland som man tänker till, står utanför bubblan och tittar in.. verkligen tänker på hur livet faktiskt är.. tänker på att vår vardag kanske inte ser ut som andra familjer med barn utan särskilda behov! ? De eviga upprepningarna på vad som ska göras, att behöva säga till om en sak 10ggr är inget ovanligt.. en hyperaktiv unge som är överallt och låter hela tiden :) vanliga kampen med läxor, läsning där de bara går att läsa några sidor och sen är koncentrationen helt borta.. osv.

Vi har haft de såhär i stort sett hela Tildas liv. Har de inte varit de ena felet så har de varit de andra.. Hon är en av de där personerna som aldrig riktigt får vara "felfri", alltid har de varit något.. hjärtfel vid födseln, språkförsening och ovanligt beteende märktes redan vid 2-3 års åldern.. logoped och specialpedagog på dagis.. diagnosen generell måttlig språkstörning.. när väl den diagosen var ställd, dröjde de inte länge förrän fler saker kom på tal.. hon springer konstigt, går ofta på tå.. kan inte hålla den röda tråden i samtal.. okoncentrerad.. svårt med förståelse.. hyperaktiv.. svårt med kommunikation. . Osv osv.. kan dra upp massa punkter om vad experter ansåg var fel..
men de kontra med en sak; hon är iaf glad!
Och visst, det har varit de viktigaste för mig.. att glädjen, leendet och skrattet finns där, trots svårigheterna!

Vid 6-7 års åldern hade Tilda 4 diagnoser, bland annat autism och adhd.. sista diagnosen som ställde nått år senare blev dyslexi och jag minns att jag inte längre brydde mig.. kände mest: jaja en diagnos mer eller mindre..

Dock får jag känslan över att de är först nu som utmaningarna kommer.. hon är snart 11 år och hon börjar se världen allt klarare.. börjar förstå mer och mer hur annorlunda hon jämfört med sina klasskamrater, vilket gör att man inte hör hennes skratt lika ofta.. Det är riktigt skrämmande för man vill göra allt för att skydda sina barn, man vill att de ska må bra och ha ett bra liv! En av de jobbigaste sakerna är att veta att ens barn blir utstötta och att barn skrattar åt henne, medans hon själv inte har den förståelsen utan tror att de skrattar med henne.. så var de för Tilda innan hon bytte klass och årskurs..

Hon går i trean idag, i vanlig skola.. Men de funkar inte bra.. Hon har inga möjligheter att klara av de krav som ställs men de kan inte göra något åt de.. hon har extra hjälp nästan hela skoldagarna och är ofta med specialpedagogen.. efter sommaren ska hon upp i fyran, vilket skapar ångest!! Man svär över hur systemet igentligen funkar.. både skola och HAB anser att särskola skulle vara de bästa alternativet,  men hennes IQ ligger strax över den gräns som anses vara utvecklingsstörning.. för att vara berättigad särskola, måste man ha en utvecklingsstörning..
Pga detta sjuka system så blir de att man hoppas att en sån diagnos ska ställas. De skulle betyda en 6:te diagnos.. 

Men som förälder ger man ändå aldrig upp.. på nått konstigt sätt finner man styrkan och kämpar på! 
Klart man är orolig och jag tror att de kommer bli värre de närmaste åren.. jag hoppas bara att man lyckas hjälpa henne igenom allt hon kommer gå igenom.. för hon har haft de kämpigt och de kommer att fortsätta.. aldrig kul att känna att man inte är som alla andra och känna sig utanför, jag vet och önskar verkligen att de kommer bli lättare för henne!!

Min "lilla" solstråle! 
Vi kämpar på! 
En dag i taget!!

'

Kommentera här: