måndag

'
Måste skaffa mig en ny data så jag kan börja skriva inlägg igen :) tycker telefonen är svår att skriva på!
datan har fått för sig att skriva olika bokstäver när man bara trycker på en tangent, vilket gör att man måste gå tillbaka och radera konstant..

måndag idag och de känns som att de kan bli en bra vecka :) vaknade tidigt idag, vilket är ovanligt.. har diskat och plockat och håller nu på att städa tildas rum! Hon är då expert på att samla på sig skräp, även om inte hon anser de.. Jag slänger de jag vill och hoppas hon inte saknar nått av skräpet sen :)

Annars är de rätt lugnt just nu, har några bestämda saker i veckan! Ibland har de ju varit lite för mycket som händer, men känns som att jag hittat rätt balans!

Mår helt okej just nu, så nästa steg blir att kontakta af för en arbetsförmågeutredning (eller vad de heter) skulle va skönt att bli av med den delen!

Men nu är pausen slut; tillbaka till tildas rum!!

De viktigaste i mitt liv: barnen!

'
Sitter och tittar på dokumentärer som handlar om barn med särskilda behov, något som oftast påverkar mig kraftigt, men som jag ändå inte kan låta bli att titta på!

Jag känner igen mig i deras situation,  förstår dom.. Samtidigt tänker man: är de verkligen sådär man har de !?? 
Känns som att man lever i någon slags bubbla, vilket är vardag för oss.. Det är bara ibland som man tänker till, står utanför bubblan och tittar in.. verkligen tänker på hur livet faktiskt är.. tänker på att vår vardag kanske inte ser ut som andra familjer med barn utan särskilda behov! ? De eviga upprepningarna på vad som ska göras, att behöva säga till om en sak 10ggr är inget ovanligt.. en hyperaktiv unge som är överallt och låter hela tiden :) vanliga kampen med läxor, läsning där de bara går att läsa några sidor och sen är koncentrationen helt borta.. osv.

Vi har haft de såhär i stort sett hela Tildas liv. Har de inte varit de ena felet så har de varit de andra.. Hon är en av de där personerna som aldrig riktigt får vara "felfri", alltid har de varit något.. hjärtfel vid födseln, språkförsening och ovanligt beteende märktes redan vid 2-3 års åldern.. logoped och specialpedagog på dagis.. diagnosen generell måttlig språkstörning.. när väl den diagosen var ställd, dröjde de inte länge förrän fler saker kom på tal.. hon springer konstigt, går ofta på tå.. kan inte hålla den röda tråden i samtal.. okoncentrerad.. svårt med förståelse.. hyperaktiv.. svårt med kommunikation. . Osv osv.. kan dra upp massa punkter om vad experter ansåg var fel..
men de kontra med en sak; hon är iaf glad!
Och visst, det har varit de viktigaste för mig.. att glädjen, leendet och skrattet finns där, trots svårigheterna!

Vid 6-7 års åldern hade Tilda 4 diagnoser, bland annat autism och adhd.. sista diagnosen som ställde nått år senare blev dyslexi och jag minns att jag inte längre brydde mig.. kände mest: jaja en diagnos mer eller mindre..

Dock får jag känslan över att de är först nu som utmaningarna kommer.. hon är snart 11 år och hon börjar se världen allt klarare.. börjar förstå mer och mer hur annorlunda hon jämfört med sina klasskamrater, vilket gör att man inte hör hennes skratt lika ofta.. Det är riktigt skrämmande för man vill göra allt för att skydda sina barn, man vill att de ska må bra och ha ett bra liv! En av de jobbigaste sakerna är att veta att ens barn blir utstötta och att barn skrattar åt henne, medans hon själv inte har den förståelsen utan tror att de skrattar med henne.. så var de för Tilda innan hon bytte klass och årskurs..

Hon går i trean idag, i vanlig skola.. Men de funkar inte bra.. Hon har inga möjligheter att klara av de krav som ställs men de kan inte göra något åt de.. hon har extra hjälp nästan hela skoldagarna och är ofta med specialpedagogen.. efter sommaren ska hon upp i fyran, vilket skapar ångest!! Man svär över hur systemet igentligen funkar.. både skola och HAB anser att särskola skulle vara de bästa alternativet,  men hennes IQ ligger strax över den gräns som anses vara utvecklingsstörning.. för att vara berättigad särskola, måste man ha en utvecklingsstörning..
Pga detta sjuka system så blir de att man hoppas att en sån diagnos ska ställas. De skulle betyda en 6:te diagnos.. 

Men som förälder ger man ändå aldrig upp.. på nått konstigt sätt finner man styrkan och kämpar på! 
Klart man är orolig och jag tror att de kommer bli värre de närmaste åren.. jag hoppas bara att man lyckas hjälpa henne igenom allt hon kommer gå igenom.. för hon har haft de kämpigt och de kommer att fortsätta.. aldrig kul att känna att man inte är som alla andra och känna sig utanför, jag vet och önskar verkligen att de kommer bli lättare för henne!!

Min "lilla" solstråle! 
Vi kämpar på! 
En dag i taget!!

Måndag

'
För varje dag som går så blir livet lite klarare!
Känns som att man är på rätt spår!!
 
De enda som nu trycker ner en är den eviga diskussionen kring barnen och vart de ska bo osv..
Nu är de så att Benji bor varannan vecka, medans Tilda bor här på heltid (varannan helg hos pappa)..
Hade möte idag ang orosanmälan och barnens pappa var allt annat än glad.. Han har inget annat alternativ än att låta Tilda bo här, för annars finns risken att de tar Tilda från oss båda.. Hoppas att han förstår allvaret nu, men man vet aldrig med han..
 
Jaja, man får ta de som de är, Tilda vill inte bo hos sin pappa och jag kommer göra allt för att hon ska slippa de!!
 
Annars sker inte så mycket, dagarna rullar på och man börjar få in en bra rutin på vardagen!
Man passar på att njuta så länge man kan =)